Алена заболела летом 2016-го. Должна была идти в 9-й класс, а оказалась в больнице. Онкология. Из деревеньки в Мордовии направили лечиться в Петербург.
Врачи Северо-Западного федерального медицинского исследовательского центра им. В. А. Алмазова делают все, что в их силах, чтобы Алене помочь. Но еще очень важно, чтобы девочка не сдавалась: воля к жизни – это очень сильное лекарство.
На месте Алены очень трудно – не сдаться. И не только потому, что год в больнице – тяжелое испытание.
Осложнением стала необратимая потеря зрения. Как пережила это девочка-подросток? Не хотела жить. Отказывалась от еды. Потом – с помощью мамы, психолога, врачей, волонтеров – понемножку начала возвращаться к жизни.
— Мне уже не страшно, что я не вижу, – говорит маме Алена. И даже начинает строить, пока очень робко, планы на будущее.
Нужно закончить 9 класс, решить, где учиться дальше. В той, прошлой жизни, она хотела поступать в медицинское училище. И быть опорой семье: Алена привыкла помогать родителям по хозяйству и заботиться о старшем брате – инвалиде.
Теперь планы придется скорректировать: и потому, что у болезни свои требования к карьере, и потому что жить в родной деревне уже вряд ли получится.
— Пока не знаю, куда дальше. Но рядом с собой не оставлю: мы не вечные, а она там пропадет, – говорит мама. – Ей нужно жить в городе, который хоть как-то приспособлен для тех, кто не видит.
Алена очень любит животных. Может быть, она будет обучать собак? А может, выберет что-то другое. Но в любом случае, чтобы продолжать жить, чтобы двигаться дальше, ей предстоит сделать очень многое, многому научиться. И прежде всего – адаптироваться к новым условиям.
Фонд «Подари мне крылья» купил Алене два гаджета: специальный, «говорящий» телефон для незрячих и прибор для маркировки предметов Columbo. Нас попросили об этом наш партнер – благотворительный фонд «Адвита», который помогает девочке с лечением. Гаджеты «Адвита» оплатить не могла: это не лекарство и не обследование. Для семьи стоимость этих приборов – неподъемная. В то же время и телефон, и маркировщик Алене были просто необходимы.
Мобильный Алена ждала с нетерпением. Ну, вы же знаете современных подростков – как им без телефона? Но этот телефон – не просто способ развлечения (хотя и оно для Алены сейчас – не лишнее). Такой гаджет – возможность вновь общаться с людьми, вернуться в социум, услышать в трудную минуту слова поддержки от папы, который остался в Мордовии, за 1800 километров от Петербурга, и по которому Алена так скучает. Мобильный телефон – часть ее прежней, обычной жизни до онкологии, слепоты, бессрочной больничной палаты…
А прибор для маркировки поможет Алене идентифицировать предметы. Возможность ориентироваться в пространстве без посторонней помощи позволит постепенно возвращаться к нормальной жизни, вновь почувствовать себя самостоятельной и поверить в свои силы.
P.S. Когда мы рассказали об Алене стипендиату нашего фонда – члену параолимпийской сборной России по горным лыжам Сергею Александрову, он приехал к ней в больницу. Поддержать. Поговорить о том, как тяжело, но как важно не сдаваться. Мы не стали мешать их общению. Но через час увидели, что Алена смеется и что-то увлеченно рассказывает Сергею.
Мы не забываем о наших подопечных. И если им снова понадобится наша с вами помощь, мы вам сразу об этом расскажем.
Алена попросила не фотографировать ее сейчас, когда она проходит лечение.